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jeudi 4 octobre 2012

Rencontre avec Dr Chicoine

Aujourd'hui, nous avions rendez-vous avec le Dr. Chicoine et sa formidable infirmière Catherine. Celle-ci en a profité pour donner 4 belles injections à fiston afin de mettre à jour sa vaccination. Le test de PPD (tuberculose) sera fait la semaine prochaine de même qu'une sérologie.

Ensuite, nous avons rencontré Dr. Chicoine. Ce fut une belle rencontre durant laquelle le pédiatre a pris le soin de faire le tour des inquiétudes de maman.

Nous avons d'abord discuté du langage. Le seul mot perceptible prononcé par Liam est MAMAN! Pour le reste, il tente de parler, prononce beaucoup de sons, mais rien de compréhensible. Dr. Chicoine me rassure en ce que pour un garçon, le langage se développe plus tardivement. De plus, malgré les 18 mois de Liam, étant arrivé au pays en juillet seulement, étant un garçon et ayant une fente palatine, il est tout à fait normal qu’il ne parle pas, même pour aucun mot. Liam réussi facilement à se faire comprendre en ce qu’il pointe et signifie ses désirs. Selon Dr. Chicoine, le fait que Liam se ne choque pas quand il veut nous faire savoir ses désirs, démontre qu’il arrive à se faire comprendre et que tout est parfait ainsi.

Puis, je trouvais que la démarche de Liam est instable. Il ne tombe pas, mais ne semble pas fort sur ses jambes. Encore là, le Dr. Chicoine me rassure tout de suite. Tout est normal et même, il pourrait conserver cette démarche jusqu’à l’été prochain. Comme il n’avait aucun tonus dans les jambes à son arrivée, il est déjà très bien de le voir marcher et même de courir sans tomber.

Pour le fait que Liam a un tempérament « chialeux », « bébé braillard », c’est normal. C’était une belle erreur de croire qu’il serait plus « tough » que sa sœur. Selon le pédiatre, le tout devrait être ainsi et ce jusqu’à 5-6 ans. Des heures de plaisir en vue!

Enfin, pour un enfant adopté à 15 mois, Dr. Chicoine estime qu’il est tout à fait raisonnable et normal qu’un enfant de 18 mois agisse davantage comme un enfant de 13-14 mois. D’ailleurs, il me conseille de le traiter comme s’il avait 13 mois et non 18. D’ici la prochaine année, le tout se balancera. Il est formel, en adoption, on ne peut comparer un enfant adopté avant 1 an avec un autre adopté après cet âge. La différence est flagrante, mais tout revient dans l’ordre généralement sans problème.

Franchement, une belle rencontre ce matin. J’ai perçu que Dr. Chicoine avait tout son temps et était attentif à la condition de Liam.

Je tente de vous mettre des photos prochainement.

Détails de notre rencontre avec Dre Laberge

Comme prévu, nous avons rencontré Dre Laberge le 25 septembre dernier. Tout est beau….même trop beau! Malgré ses 30 ans d’expérience, elle n’en revenait pas du résultat! Toutefois, elle me prévient : ça ne devrait pas être beau. Au cours des prochains mois, la cicatrice devrait devenir rouge, laide, déformée pour ensuite se replacer d’ici 1 an.

Bref, l’opération a eu lieu il y a plus d’un mois et le résultat est spectaculaire.

Par contre, nous avons toujours beaucoup de difficulté à prodiguer les massages. HA les fameux massages! Liam ne tolère même pas que je lui lave le visage avec une débarbouillette à la fin d’un repas. Alors les massages, encore moins.

Nous tentons de les faire au moins avant le dodo, mais ils ne peuvent durer plus de 2 minutes et il faut être deux pour y parvenir.

Je ne sais pas si c’est une impression, mais il me semble que depuis qu’on le masse, la cicatrice bouge. On dirait qu’elle tire vers le haut. C’est d’ailleurs ce qui devrait se produire, mais quand on ne fait pas les massages??? Bref, peut-être une inquiétude de maman tout simplement.

L’opération du palais a été fixée au début décembre. D’ici là, on masse!

jeudi 20 septembre 2012

Photo du résultat!

Voici la photo que tout le monde me réclame:


J'en conviens, ce n'est pas la plus belle, mais disons que fiston n'apprécie pas le kodak ces temps-ci! Je me reprendrai. La tâche blanche sur son nez est un bout de mousse placé par la chirurgienne, servant à retenir les fils insérés dans son nez pour en modifier l'angle.

Bref, selon les journées, la cicatrice est à peine visible. Selon ma perception, elle est invisible le matin et devient plus apparente (entendons nous!!!) le soir! 

Le 13 septembre dernier, nous avons rencontré l'un des chirurgiens résidents qui a opéré Liam. Il n'en revenait tout simplement pas du résultat et à quel point la cicatrice était fine. Après s'être obstiné avec le médecin présent à ses côtés, à l'effet que Liam ne pouvait pas être l'enfant qu'il a opéré le 30 août (la cicatrice étant trop belle), il a consulté son dossier et dû reconnaître qu'on parlait bien du même enfant!

Lors du rendez-vous, on m'a informée que je dois masser la cicatrice de 3 à 4 fois par jour. Hélas, ce n'est pas un succès! Liam refuse catégoriquement de se faire toucher à cet endroit. De plus, étant jeune, il ne comprend pas les bienfaits de cet exercice. Seul papa réussi à le faire. J'aimerais bien si certains pouvaient partager leurs trucs et me dire si les massages ont réellement assoupli la peau. 

La semaine dernière, j'ai également reçu un appel de l'infirmière du Dr. Chicoine. Celui-ci venait d'être informé des circonstances relatives à la stérilisation des instruments utilisés lors de l'opération de Liam. L'infirmière s'assure qu'une enquête soit faite et m'informera de tout développement. Un rendez-vous a été fixé au 4 octobre pour un rappel du vaccin contre l'hépatite B. Le test du PPD (tuberculose) sera également fait à ce moment. 

Une nouvelle rencontre est prévue pour le 25 septembre, avec Dre Laberge, la chirurgienne de Liam. Je présume que nous discuterons de la chirurgie du palais qui devrait être pratiquée en décembre. 

Enfin, nous avons aussi eu un rendez-vous en audiologie, lequel démontre que l'audition de Liam est tout à fait normale. 

Dans l'ensemble, de bonnes nouvelles!  La suite le 25 septembre!!!

dimanche 2 septembre 2012

Il y a un hic!

Lorsque Dre Laberge se présente dans la chambre pour nous autoriser à quitter l'hôpital, elle n'est pas seule. Je m'empresse de regarder le nom de ce médecin, sur sa carte qu'elle porte à sa blouse. Elle s'occupe des infections. Avant même qu'elle ne parle, je comprends tout de suite que quelque chose cloche. Je pense alors qu'un virus court sur l'étage ou quelque chose de ce genre.... mais non. C'est plus grave, du moins, ça pourrait l'être.
 
Elle m'explique qu'après une opération, des tests sont effectués sur les instruments ayant été utilisés lors de la chirurgie. On vérifie alors que les instruments étaient bien stérilisés. Cette première série de tests indiquaient que la stérilisation était sans faille. Toutefois, depuis quelque temps seulement, un deuxième test, encore plus pointu, est réalisé. Or, celui-ci indiquait qu'un des instruments avaient été mal stérilisé.
 
Tout de suite, je me demande comment cela peut-il est possible dans un hôpital comme celui de Ste-Justine, supposé être le meilleur des meilleurs.
 
Elle fait alors le tour des risques. Il est impossible que le VIH ait été présent sur l'instrument puisque ce virus est ultra fragile et n'aurait pas résisté à l'autoclave. Certaine bactéries peuvent avoir résistées causant une petite infection dans les prochains jours. Toutefois, selon les deux médecins, compte tenu que 3 doses d'un antibiotique a été administré à Liam, il serait surprenant qu'une bactérie soit présente dans son organisme.

Je m'empresse de la questionner sur le risque de l'hépatite.
 
Effectivement, il y a risque. Elles tentent de me rassurer en me disant que les enfants en pédiatrie ayant l'hépatite sont plutôt rares et que les chances que ce virus se retrouve sur l'instrument sont minces. De plus, Liam avait reçu une dose de ce vaccin lors de son séjour en Chine et les tests effectués par Dr. Chicoine en juillet démontraient qu'il avait développé des anticorps. Néanmoins, comme il devait recevoir son rappel en septembre, on décide de lui administrer sur le champs.
 
Une enquête sera faite par Ste-Justine afin de déterminer la dernière opération ayant utilisé cet instrument, permettant ainsi de retracer l'enfant et de voir son dossier médical. Si celui-ci ne présente aucune particularité au niveau de son sang, l'enquête cessera.
 
Comme j'étais encore seule à l'hôpital lorsque j'ai appris la nouvelle, je raconte le tout à mon conjoint à son arrivée. Il est renversé et en colère.
 
À notre retour à la maison, je contacte un ami urgentologue. Il me rassure en me disant qu'effectivement, les risques sont minces puisque l'instrument a tout de même été stérilisé.
 
Dans tous les cas, dans 6 semaines, je ferai prendre une nouvelle prise de sang à Liam afin de s'assurer que tout est correct. Pauvre petit, cela avait été tellement difficile la dernière fois.

L'opération

Tel qu'annonçé, l'opération de Liam était prévue pour le 30 août dernier.

Nous avons donc quitté la maison à 8h00 afin d'arriver à Ste-Justine pour 10h00 comme on nous l'avait demandé. À quelques heures de son opération, notre beau Liam ne se doute de rien... Une dernière photo de son "large" sourire prise lors de notre départ.


Nous arrivons à l'hôpital à 9h30. On nous assigne la chambre 3304. Ce matin là, plusieurs opérations relatives à un bec de lièvre sont prévues pour Dre Laberge. Celle de Liam est fixée à 12h15. Liam n'a pas mangé depuis 20h00 la veille et a cessé de boire ce matin à 8h30. Il est bien à jeun. Ce matin, la famille a attendu son départ de la maison avant de déjeuner. Même chose pour maman.

Je suis donc seule avec Liam à l'hôpital. Nous réalisons rapidement qu'il n'y a pas grand chose à faire dans une petite chambre d'hôpital. Liam veut seulement grimper, sauter, embarquer seul dans sa poussette.... bref toutes des choses qui pourraient lui "agrandir" le sourire! Je tente donc de le divertir en le promenant en poussette, mais la promenade n'est pas longue. Nous ne pouvons nous éloigner de la chambre et le petit corridor des chambres est notre seul trajet disponible.

À 11h30, Liam enfile sa robe jaune.... qu'il ne gardera sur lui que quelques minutes. Rapidement, il trouve comment se défaire de cette horreur vestimentaire qu'on ne verra jamais dans le garde-robe de Jean Airoldi!



Bref, à 12h15 exactement, l'infirmière du bloc opératoire vient chercher Liam. On lui administre un peu de tylenol et nous nous dirigeons vers la salle d'opération. Je tiens Liam dans mes bras.
 
Arrivés au bloc opératoire, nous demeurons dans la salle d'attente des patients. Dr Charest, l'anesthésiste, vient nous voir et nous explique les procédures pour l'endormir. Il lui remets un petit masque en plastique pour le familiariser avec l'instrument qu'il utilisera pour l'endormir. Puis, Dre Laberge vient nous voir. Dans quelques minutes, on viendra le chercher. Je ne pourrai me rendre avec lui dans la salle d'opération. L'opération devrait durer 1h30. Dre Laberge réparera sa lèvre, son palais primaire et son nez.
 
Tel que prévu, l'infirmier du bloc et Dre Lberge viennent chercher Liam. Je le dépose dans les bras de l'infirmier. Liam semble stupéfait. Mais aucun pleur. Je le suis jusqu'à la sortie de la salle d'attente et le regarde s'éloigner, toujours dans les bras de l'infirmier. Il ne pleure pas. On me demande de demeurer dans la salle 10 minutes au cas où ils auraient de la difficulté à l'endormir et que je doive me rendre à son chevet. J'attends 20 minutes avant de quitter...
 
J'en profite pour aller dîner puis me rends au salon des parents, endroit où tous les parents attendent sagement que leur enfant sorte du bloc opératoire.

À 13h15, on me demande au micro! Qu'est-ce qu'il se passe???? Arrivée au poste des infirmières, on me dit que ..... on a oublié de me demander ma carte soleil!!! Il me semble qu'on devrait éviter de déranger un parent pour un tel détail au moment où son enfant est couché sur la table d'opération!!! Au moment où le stress est à son plus haut, est-ce qu'on pourrait éviter de nous faire de telle peur!!
 
Finalement, Dre Laberge vient me voir à 14h00. Tout s'est bien déroulé. La lèvre de Liam est superbe. Comme il avait suffisamment de tissus et que sa fissure labiale était très mineure, le tout devrait être très beau. Elle m'informe également qu'il n'y a pas d'ouverture entre le nez et le palais de Liam (hourra) et que ses gencives sont parfaites (re-hourra). Liam est à la salle de réveil et il devrait quitter vers 15h00 pour se rendre à sa chambre. On m'appellera.
 
Effectivement, à 15h00 on m'appelle au micro. Mon homme arrive couché sur son lit. Je le reconnaît à peine. Il a le visage gonflé. Nous nous dirigeons vers la chambre qui nous est assignée au 5ième étage.

Arrivés au 5ième, je suis surprise de constater que Liam sera seul dans sa chambre. Hier, on nous avait avisé qu'il partagerait une chambre de 3 ou 4 enfants. Avec chacun un parent qui doit demeurer en tout temps dans la chambre, ça fait du monde. Je suis contente de voir que nous sommes seuls. On me dit que cela est dû en raison de son hospitalisation à St-Jérôme en juillet dernier. Toute personne ayant été hospitalisée dans un autre hôpital au cours des derniers 12 mois, doit être en isolement dans sa chambre.

Voici des photos de lui prise quelques minutes après sa sortie du bloc opératoire.




Ensuite, et jusqu'au lendemain matin, les infirmières, infirmières auxiliaires et préposés aux bénéficiaires se succèdent pour la prise des signes vitaux etc.
 
La nuit est courte... pour maman. Liam s'est endormi à 19h30 jusqu'à 04h00 le lendemain. Il a très bien dormi, sans jamais se réveiller. Maman, elle, se réveillait constamment: lorsqu'il se tourne, la visite des infirmières à chaque heure, l'alarme qui sonne à 3 reprises etc.
 
À son réveil, Liam pète le feu! Il demeure en super forme toute la journée.
 
À 14h30, Dre Laberge arrive dans la chambre. Compte tenu que tout va bien, il pourra recevoir son congé de l'hôpital.
 
Mais il y a un mais.....


jeudi 30 août 2012

Pré-opération

Nous sommes arrivés tard hier de notre journée à Ste-Justine.

Je vous écrirai les détails lors d'un moment de répis aujourd'hui. Je dois quitter pour l'hôpital.

Liam se fait opérer aujourd'hui à 12h15. En ce moment, nous ne savons pas si Dre Laberge opérera également le palais. Cette mention est inscrite à la feuille de route....

À suivre!

lundi 27 août 2012

Une date d'opération!

Ce n'est qu'aujourd'hui que j'ai reçu l'appel m'annonçant les résultats des prélèvements réalisés sur Liam lors de la rencontre intervenue avec Dre Laberge. Tout est négatif. L'opération peut donc avoir lieu.... et elle se déroulera jeudi le 30 août prochain.

Liam doit se présenter à 10h00, le 29 août, à l'Hôpital Ste-Justine pour une rencontre pré-opération. Il devrait rencontrer l'anestésiste et subir quelques examens physiques. Puis, vers 16h00, on m'informera de l'heure à laquelle se présenter le lendemain pour l'opération.

Je ne sais si certains parents ont ressenti le même sentiment, mais il est bizarre de penser qu'après cette date, notre enfant aura changé, physiquement. Je le trouve beau avec sa fente labiale. C'est ainsi qu'il était quand je l'ai eu la première fois dans les bras. Il faudra bien si faire!

Si vous avez des suggestions, témoignages relativement à cette opération, il me ferait bien plaisir de vous lire.

Je vous donnerai des nouvelles de notre rencontre du 29 août.

À bientôt!



Et voici Yang Yang, ma grande fille de 2 ans et demi.

mardi 14 août 2012

Rencontre avec Dre Laberge

Cet après-midi, nous avons rencontré Dre Laberge, chirurgienne platicienne à Ste-Justine. La rencontre fut très rapide. Il faut dire qu'avec 30 ans de pratique, elle connait son affaire!

Les nouvelles sont très bonnes. Liam a beaucoup de tissus, ce qui facilitera la reconstruction de la lèvre.

Liam devra subir deux interventions chirurgicales. La première à la lèvre et la deuxième au palais.

Avant la première intervention, Dre Laberge désire confirmer que Liam a un bon système immunitaire et n'a aucune bactérie indésirable dans son corps. Trois prélèvements ont donc été faits aujourd'hui (nez, bouche, anus). D'ici lundi le 20 août, nous devrions savoir si les résultats sont négatifs. Dans ce cas, Liam pourra être inscrit sur la liste d'attente en chirurgie. Et cela pourrait être très rapide! Dre Laberge prévoit être en mesure de procéder à cette opération le 28 août. À défaut, ce sera à son retour d'Afrique à la mi-septembre. Il sera hospitalisé pendant une nuit.

Je me questionnais à savoir pourquoi certains enfants présentent une cicatrice plus apparente que d'autre? En fait, bien que dans le cas d'une fissure labiale double, deux cicatrices seront présentes, ça ne veut pas dire qu'elles seront plus apparentes. Les enfants dont la cicatrice est moins apparente (parfois même il faut bien regarder pour en déceler une), sont ceux qui, tout simplement, cicatrisent mieux que les autres. C'est pourquoi on favorise une opération dans la première année de vie. Par contre, selon elle, un enfant de 4 ans cicatrisera beaucoup moins bien. Plus l'enfant est vieux, plus la cicatrice sera apparente.

Pendant un an, nous aurons donc un petit devoir: masser la cicatrice. De plus, les tissus opérés sont suffisamment forts pour supporter les mouvements de la bouche lorsque l'enfant parle ou mange. Toutefois, il est impératif de surveiller l'enfant afin qu'il ne tombe pas sur le visage. Dre Laberge préconise la chaise haute et la poussette à utiliser fréquemment pour éviter que l'enfant ne tombe.

Quant à l'opération du palais, celle-ci sera faite en décembre. Elle nécessitera deux à trois jours d'hospitalisation. D'ici là, je dois changer la nourriture de Liam afin qu'il mange des aliments en purée très lisse. Ce sera difficile puisque cela fait déjà plusieurs mois qu'il est habitué aux aliments solides, dont ses toasts au beurre de pinottes le matin!

Je vous redonne des nouvelles dès que je reçois les résultats des prélèvements.

Quoi qu'il en soit, on le trouve tellement beau notre Liam avec son LARGE sourire!






vendredi 10 août 2012

AH les vacances!

Est-ce que c'est moi où il me semble que pendant les vacances, on n'a le temps de rien faire!

J'ai un peu négligé mon blogue pendant mes vacances et m'en excuse chers lecteurs.

Liam se porte très bien. Il prend confiance en lui et ADORE jouer avec sa soeur de 2 ans et demi. Il dort à merveilles... en fait, il ne se réveille jamais la nuit.

Par contre, il n'aime pas voyager en auto. Je pense que c'est le fait d'être attaché dans son siège qu'il n'approuve pas. Il devra s'habituer car il ne le sait pas encore, mais en septembre, nous lui présenterons la belle Mia, résidente de Québec. Il verra que le voyage en vaut le coup!

Mardi le 14 août prochain, je rencontrerai le Dr. Laberge de l'Hôpital Ste-Justine en après-midi. Elle est la chirurgienne qui pratiquera l'opération à la lèvre et au palais de Liam. J'ai hâte d'en savoir plus et vous tiens au courant en soirée.

Puis, le 7 septembre, nous avons un rendez-vous en audiologie, toujours à Ste-Justine. C'est étonnant à quel point, juste après 6 semaines, il comprend assez bien le français.

Nous poursuivons nos vacances.... du moins juste maman car papa travaille comme un forçonné en août, soit jour, parfois soir, et toutes les fins de semaine.

À mardi prochain!

jeudi 26 juillet 2012

Vacances

Nous sommes en vacances jusqu'au 1er août, sur le bord du Lac Taureau, en pleine nature, loin de la grande civilisation.

Liam s'adapte très bien à son nouvel environnement. Il fait des nuits de 11 heures et semble aimer se promener en bateau. Il lui arrive encore de pleurer pour réclamer nos bras, mais est capable de jouer avec sa soeur pendant quelques temps. Celle-ci n'est plus dérangée par la présence de son frère. J'avoue que ça fait du bien. Elle aime bien préciser qu'elle est une grande fille et non un bébé. Elle a compris qu'elle a droit a certains privilèges (dodo plus tard, gâteries spéciales) auxquels elle n'aurait pas le droit si elle était un petit bébé.

Je vous promets des photos bientôt!

Bon été à tous!